LIVREZ-VOUS !
Nous vous invitons depuis bientôt 2 ansà prendre la plume pour nous raconter vos vies de séropos, de malades du sida avec le recul des ans, dans la perspective de votre vieillissement avec une maladie qui devient chronique, de l'impact personnel, social, professionnel que cette contamination a eu et a peut-être encore sur votre vie et de l'imaginable évolution du virus sur votre physique et
sur votre mental dans la décennie (2009-2019) à venir.
Ne rompez pas la chaine. - Livrez-vous !
SIDA 27 ans plus tard
J'ai mis des semaines à prendre la plume, avec le sentiment de n'avoir rien à dire. La réalité est autre, je n'ai pas envie de me souvenir. J'aurais envie que rien de tout ça n'ait existé. Parce que si j'ouvre la porte des souvenirs, ça fait trop mal.
Une amie se rendait la semaine dernière dans sa belle famille car c'était l'anniversaire de son mari, décédéà« La Maison » juste avant l'arrivée des trithérapies ; anniversaire de sa mort, a-t-elle précisé. On fête sa mort parce que c'est peut-être le début d'une nouvelle vie, peut-être exempte de souffrances. Et ses souffrances, je m'en souviens, leurs souffrances devrais-je dire. Ce couple si fou d'amour. Cet homme, paralysé, en fauteuil roulant, assailli de douleurs intenses, faible, maigre. Cet homme au regard à paillettes (vous savez, ces regards dans lesquels il y a une étincelle) qui remerciait des soins tellement plus accessibles et plus humains que dans son pays, disait-il, l'Italie. Il remerciait et je désespérais de l'absence de moyens pour le soulager. J'avais le cœur à l'envers quand je le rencontrais et il me racontait les fêtes qu'ils faisaient, parce que la vie est si courte. Et on cherchait le meilleur modèle de fauteuil roulant pour dévaler les rues de son village en Italie dans lequel il retournait chaque week-end pour voir les amis. Parce que la vie est si courte, et les amis c'est si bon. Lui, et tellement d'autre, se détachant du seul désespoir de la perspective de mort pour aussi célébrer la vie.
Inévitablement, autoriser les souvenirs, c'est voir resurgir tous ces visages maintenant disparus ; c'est aussi re-sentir la solidarité, l'élan de faire le maximum, la révolte, la rage, la tristesse, le sentiment de fraternité, la joie et aussi cet état où l'on considère simplement que ce qui est, est.
Est arrivé, dans nos régions, ce moment où la mort a été repoussée et où s'est profilée une survie au visage complètement incertain. Il a fallu vivre sans repère et il me semble que ce n'est que depuis peu qu'on peut commencer à s'installer dans un quotidien dont on sait à peu prés à quoi il ressemble.
Le temps actuel me semble celui des bilans.
On tisse notre vie et on relit notre vie. J'écoute ces relectures comme autant de moments de philosophie. J'entends beaucoup l'idée qu'on ne voulait surtout pas«ça », mais je suis frappée d'entendre si peu de gens se sentir en position de victimes. Ça me surprend et je suis admirative. Etre l'acteur de sa vie sans trop de culpabilité, sûrement triste des erreurs d'aiguillage et de tout ce qu'on a vécu comme condamnéà mort, mais Debout. Oui, admiration. Le Sida dans sa réalité médicale actuelle suppose beaucoup d'adaptations, ne serait-ce qu'aux modifications corporelles que les traitements génèrent et qui vont forcément interférer avec la sexualité, le désir et la confiance en soi.
Ce que je vous raconte là me met un peu mal à l'aise. Mes mots et ce qu'ils véhiculent sont dépassés. Si je vous parle du Sida en partant à neuf d'aujourd'hui je vous en dirais des choses beaucoup plus légères, des choses normales en quelque sorte. Je trouve que cette maladie n'est plus celle de la honte donc tout est radicalement différent. Par contre, les discriminations restent totalement à l'ordre du jour et le virus est tout aussi puissant, laissant presque toujours à terme la vie impossible sans les traitements. S'ils sont salvateurs ils ont été néanmoins jusqu'alors aussi porteurs d'effets menaçants. La toute bonne nouvelle, celle à laquelle on n'a pas osé croire pendant longtemps, c'est que les progrès sont tant importants et en terme d'efficacité et en terme d'innocuité que je vois qu'on arrive enfin, même pour les gens infectés depuis longtemps, à une ère où l'on peut vraiment respirer librement.
Il y a 11 ans, nous sommes arrivés au stade d'une diminution massive des manifestations de maladie et du risque de mort et maintenant nous assistons à des remontées immunitaires assez spectaculaires et surtout nous voyons la santé regagner nettement du terrain. La liberté retrouvée de ne plus se sentir un danger pour l'autre et de ne plus trop se sentir en danger soi-même. Je ne peux omettre de dire pour finir que cette liberté ne concerne qu'une petite partie de la planète.
Doctoresse Joëlle Wintsch
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